近期，六間房愛心公社關注到了一個三歲半的小男孩正在承受著病痛的折磨。

　　小添翼哭著對媽媽說：“我想你，媽媽帶我回家吧”

　　從出生時說個女孩，到一個月后做染色體檢查，他又成了男孩，三年多治病之路都經歷了哪些沉痛？

　　2012年10月20日馬添翼出生在山東省聊城市茌平縣，剛出生時因患呼吸窘迫綜合征等多種疾病在當地重癥監(jiān)護室住了15天才脫離危險，本以為災難就此過去，卻不知這只是剛剛開始。

　　小添翼第二次入院時被醫(yī)生發(fā)現生殖器畸形，經過染色體等等一系列檢查，病癥進一步明確，重型會陰型尿道下裂合并雙側隱睪，女孩變成了男孩，對于從小生活在農村的父母來說，這是怎樣的心痛和難以啟齒！

　　為了給孩子治病，父母帶著小添翼跑遍濟南天津北京河北成都等各地醫(yī)院，知道孩子至少要做兩次尿道修復手術才可以恢復正常，因為孩子的尿道下裂屬于最重型，所以遭到多家醫(yī)院拒絕。后來終于有成都的唐教授愿意接收小添翼！可就在入院術前檢查卻意外發(fā)現孩子有腎病。

　　接連不斷的打擊刺痛著這一對90后夫妻！檢查出腎病后，小添翼不得不天天打針輸液做各種各樣的檢查，出院后每天服用激素，吃大把的藥片，這對于一個還沒滿八個月的孩子是一種怎樣的煎熬！

　　之后輾轉到北京，做了基因檢測，8個月后結果出來，小添翼被確診為Denys-Drash綜合征。這種病甚至都沒有中文名字，全世界只有200多例，中國只有20多例，這種病無藥可救唯有腎移植一條活路。

　?。?3年吃激素腫起來的小添翼）

　　15年3月，小添翼在腎功能還可以的情況下去成都做了尿道下裂一期修復手術，孩子睪丸在腹腔，時久了會癌變。當時把2期手術定在了16年的3月份。

　　可是時間走的太慢，病情走的太快，今年1月份北京復查很不理想，所以停止了所有用藥，孩子即將面臨透析。醫(yī)生讓家長做好腎移植得準備。緊接著成都那邊看到了孩子的檢查單也拒絕了孩子的2期手術，因為孩子現在的腎功能已經禁不起麻醉了……

　　由于病情惡化很快，小添翼立馬住進了北京大學第一醫(yī)院的PICU病房，經過一周的治療，終于在5月25日轉入了普通病房，六間房愛心公社終于可以來看望一下小添翼！

　　“媽媽我想你，媽媽我渴了想喝汽水，媽媽我餓”孩子一天僅有的三句話，但是卻不能滿足他，因為生病進食要限量，父母看著自己的孩子又渴又餓，渾身扎滿了針眼，滿嘴的口腔潰瘍，他們多么想生病的是自己。可他們能做的只有避開他對食物渴望的眼神，每天吃飯喝水都躲在衛(wèi)生間，病魔真的太殘忍，為什么不能讓他好過點呢？

　　從小添翼出生到現在已經花了20多萬了，這些錢大部分都是向親戚、朋友、同事借的，能借的不能借的都已經借遍了，走投無路的母親恨不得賣了自己給孩子治病，她說：“我現在還年輕，我有雙手有力氣，但我除了生病的兒子，我一無所有，我只能想到這個辦法，求求好心人買下我，我愿一輩子做您的保姆”。

　　“為母則強，為父則剛”為人父母，真的是天下最難的一門課，病房外的椅子就是他們的床，因為真的沒有其他額外的錢再去住那么昂貴的賓館了，可是就這樣的陪在孩子身邊的愿望也成了奢望，保安會把他們趕出去，所以他們只能在晚上過來12點以后進來。

　　現在，孩子還沒有等到腎源就惡化了，只能先透析保命。人性的麻木，現實的殘酷。我們不應該因為一些騙子而忽略了真正需要關心的人，不求您能幫助他，但求不要一開始就排斥否認他，關注一下罕見病兒童，人間應該是溫暖的，小天使應該是被保護的！——六間房愛心公社

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